Tuesday, April 23, 2013

I Lowe You, crowdfunding científico para investigar una enfermedad ultrarrara


Según informa ABC en su artículo "I Lowe You, primer proyecto de crowdfunding científico para investigar una enfermedad ultrarrara", Funds for Research (F4R) es una asociación sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de conseguir financiación científica gracias a las donaciones de centenares de personas a través del micro mecenazgo, también conocido como crowdfunding. El proyecto escogido se llama I Lowe You y está vinculado a las llamadas enfermedades ultrarraras o minoritarias. Este proyecto de investigación se basa en el desarrollo de conocimiento sobre el Síndrome de Lowe, ejemplo paradigmático de enfermedad de muy baja prevalencia o ultrarrara. El Síndrome de Lowe es un error congénito del metabolismo causante de una enfermedad que afecta a muchos órganos, principalmente se caracteriza por la afectación neurológica, renal y oftalmológica. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente, con una prevalencia estimada en la población de 1 de cada 500.000 habitantes. Afecta casi exclusivamente a los niños (varones) y está relacionada con mutaciones en un gen presente en el cromosoma X, siendo les madres portadoras de la enfermedad. [...]

La Universitat de València también acaba de lanzar recientemente UNIEMPREN para ayudar a emprendedores universitarios. Otra plataforma conocida es VERKAMI, en este caso, más orientada a proyectos culturales. Esperemos que arraiguen este tipo de iniciativas y comportamientos de micro-mecenazgo, especialmente en estos tiempos.

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